Vanuit elkaar aanvullende perspectieven van wetenschappelijk onderzoek, zorgverleners en patiënten wordt vanuit het programma Hart voor Mensen richting gegeven aan verbeteringen in de psychosociale zorg. Hoewel het voor de hand ligt om verbeteringen in de zorg te baseren op ervaringen van degenen die deze zorg ontvangen, wordt dit perspectief nog te vaak vergeten. In opdracht van Hart voor Mensen en in samenwerking met De Hart&Vaatgroep heeft het VU Medisch Centrum een onderzoek uitgevoerd met als centrale vraag:

Hoe ervaren mensen met hartfalen, coronaire hartziekten en CVA de psychosociale zorg en welke suggesties hebben zij voor verbeteringen?

Om een antwoord op deze vraag te vinden, is gezocht naar:
- ‘keerpunten’, de ingrijpende momenten die zich in de loop van iemands leven en ziekte voordoen;
- wat mensen met hart- en vaatziekten belangrijk vinden wat betreft de psychosociale zorg en welke waarde zij aan psychosociale zorg hechten.

Resultaat: aanbevelingen vanuit het patiëntenperspectief
Het onderzoek resulteert in voor de zorgpraktijk belangrijke aanbevelingen vanuit het patiëntenperspectief over psychosociale begeleiding. In een verkorte rapportage (pdf 790 kB, opent in een nieuw venster) kunt u deze aanbevelingen van mensen met hart- en vaatziekten lezen. Ook kunt u lezen over de ervaren keerpunten en waarden van patiënten tijdens de ziekte en het zorgproces en de methode van onderzoek. Bovendien kunt u het gehele eindrapport van dit onderzoek bekijken (pdf 1.4 MB, opent in een nieuw venster).

Onderzoek met, voor en door patiënten

Een deel van het onderzoeksteam bestaande uit patiënten en onderzoekers

Het onderzoek is uniek in zijn soort omdat de patiënt werd opgeleid tot medeonderzoeker. Drie patiënten werkten als gelijkwaardige onderzoekspartner mee in het onderzoeksteam. De onderzoekspartners zijn geselecteerd op hun ervaringsdeskundigheid. Het gaat om twee mensen met coronaire hartaandoeningen en iemand met CVA. Aan het begin van het onderzoek kreeg het onderzoeksteam van Stichting Tools en het VU medisch centrum een training over het belang van patiëntenparticipatie. Samen met de twee onderzoekers van het VU Medisch Centrum participeerden zij in alle activiteiten van het onderzoek, waaronder het afnemen van interviews en focusgroepen.

“De deelnemers aan het onderzoek hebben het als zeer positief ervaren dat er tijdens de interviews een ervaringsdeskundige bij was om zijn/haar verhaal kracht bij te zetten”.
Eric Vlaanderen, onderzoekspartner

Over de samenwerking met onderzoekspartners in dit onderzoek is in februari 2011 een artikel (pdf 1 MB, opent in een nieuw venster) verschenen in het huisblad van ZonMw 'Mediator'. De special ging over participatie in onderzoek en zorg.

Methode van onderzoek
Om de beleving van mensen met hart- en vaatziekten in kaart te brengen, is gebruik gemaakt van kwalitatief onderzoek waarbij de nadruk ligt op de persoonlijke verhalen van mensen. In het onderzoek zijn 24 diepte-interviews afgenomen met mensen met hart- en vaatziekten en een aantal partners en ouders van een patiënt. Aanvullend zijn twee focusgroepen georganiseerd: een rondom coronaire hartziekten en een rondom CVA. Deze hadden als doel: validatie en verdieping van de resultaten uit de interviews.