Koetjes en kalfjes
Bijna tien jaar werk ik nu in hartenvaatziektenland. De eerste jaren als consulent voor de Nederlandse CVA-vereniging “Samen Verder”, waarbij uiteraard CVA centraal stond. Sinds de fusie tot De Hart&Vaatgroep is mijn blik verbreed naar alle hart- en vaatziekten. In die jaren heb ik heel wat verhalen gehoord van mensen die een hart-of vaatziekte gekregen hebben. En verhalen van hun partners, kinderen en ouders. Persoonlijke, vaak ontroerende verhalen.

Hoe verschillend de situaties ook, bijna iedereen heeft grote behoefte aan psychosociale begeleiding: afgestemd op de wensen van het individu, rekening houdend met de fase in het ziekteproces.

De ervaringsverhalen sluiten naadloos aan op het Integraal aanpassingsmodel bij chronische ziekte dat in het kader van het programma Hart voor Mensen ontwikkeld is. Goed nieuws daarom dat in de onlangs herziene richtlijn Hartrevalidatie aandacht is voor dit model. Ook van de inleiding word ik blij:

“Nu vormen ook psychisch herstel en sociale participatie, waaronder werkhervatting, belangrijke doelen. Het inzicht groeit dat herstel op fysiek, psychisch en sociaal gebied nauw met elkaar samenhangen. Behandeling van psychische symptomen, sociale steun uit de eigen omgeving en zelfzorg zijn belangrijke voorwaarden voor blijvend herstel. Multidisciplinaire hartrevalidatie is onmisbaar voor ‘zorg op maat’ die rekening houdt met de aandoening, omstandigheden en behoeften van de patiënt”.

Maar ja, nu weer even terug naar de praktijk van vandaag.

Karin Idema is al bijna tien jaar werkzaam bij patiëntenverenigingen voor mensen met hart- en vaatziekten en hun naasten. Momenteel is zij werkzaam als adviseur belangenbehartiging bij De Hart&Vaatgroep.

Het kalf & de put
In die praktijk krijgt nog lang niet iedereen de begeleiding die nodig is. Lang niet alle hartpatiënten die theoretisch in aanmerking komen voor hartrevalidatie krijgen daadwerkelijk hartrevalidatie. Er is vooral aandacht voor fysieke aspecten en geen of weinig aandacht voor de partner. Psychosociale begeleiding komt langzaam van de grond, de timing ervan moet beter. Zeker in de beginfase is niet iedereen toe aan psychosociale begeleiding. Uitspraak van een hartpatiënt: “Het woord psycholoog heeft geen fijne lading. Daar wilde ik echt niet naartoe. Dat is voor mafkezen. Maar als je er eenmaal naar toe gaat, blijkt het toch heel fijn.”

Sinds een paar jaar mag ik me ook ervaringsdeskundige noemen. Mijn eigen ervaring met de maatschappelijke begeleiding is positief. De maatschappelijk werkster van de afdeling cardiogenetica nam alle tijd voor ons, dacht met ons mee, kon zich goed in onze situatie verplaatsen en begeleidde ons gezin op een plezierige wijze.
Maar waarom kregen we die begeleiding pas toen uit het genetisch onderzoek bleek dat de uitslag "positief" was? Ruim 9 maanden hebben we in spanning gezeten over onze toekomst. Het had mij een hoop stress gescheeld als die begeleiding beter getimed was. De spreekwoordelijke kalf & de put.

Nu een paar jaar verder heeft het hele traject mij zeker ook leren relativeren. Wat is nou ècht belangrijk? En last but not least, ik ben nu extra gemotiveerd om ook mijn steentje bij te dragen om de psychosociale zorg te verbeteren.

De koe & de horens
Afgelopen week een verkennend gesprek met de Hartstichting over samenwerking op psychosociaal vlak in de nabije toekomst. Hoe die samenwerking er precies uit gaat zien, moet nog blijken. Maar we gaan de koe bij de horens vatten! Net zoals ik hoop dat zorgverlenend Nederland die nieuwe richtlijn hartrevalidatie bij de horens vat!

Reageren? E-mail hartvoormensen@hartstichting.nl